“La comunidad sordociega ha trabajado con determinación para fortalecerse durante muchos años”, asegura Geir Jensen, presidente de la Federación Mundial de Sordociegos (WFDB), quien relata brevemente algunas experiencias del camino recorrido por estas personas hasta llegar al momento actual. Y según cuenta, todo comenzaba en la primera Conferencia Mundial Helen Keller, celebrada en Nueva York en el año 1977. “En ese momento, era una conferencia internacional al servicio de personas sordociegas, tanto jóvenes como adultas. Con el tiempo, a medida que las personas se conocen y comparten información y experiencias, las cosas evolucionan y en la VI Conferencia Mundial Helen Keller, en Colombia (1997), se empezó a plantear de manera formal el establecimiento de la Federación Mundial de Sordociegos”. 

 

La creación de la WFDB ha sido fruto de un proceso largo y laborioso, “lo cual es siempre el pilar del éxito”, asegura Geir Jensen, que entiende que gracias a esto, la organización ha gozado de un amplio reconocimiento, “no sólo para los gobiernos, sino también para la sociedad civil, donantes y el propio movimiento de personas con discapacidad”. De hecho, a pesar de los recursos muy limitados y la carencia de un secretariado apropiado, la organización alcanzó un estatus consultivo en el Consejo Económico y Social de las Naciones Unidas (Ecosoc) en el año 2007. También se volvió miembro pleno de la Alianza Internacional de la Discapacidad. 

 

Las conferencias Helen Keller comenzaron en septiembre de 1977 y desde entonces se han celebrado cada 4 años. Desde 2001, cuando se fundó la Federación Mundial de Sordociegos, la conferencia se lleva a cabo en conexión con la Asamblea General de la WFDB.

 

 

Por eso, en unos meses se dan cita en Benidorm las dos celebraciones fundamentales para el sector de las personas con sordoceguera, como son la XI Conferencia Mundial Helen Keller y la V Asamblea General de la WFDB. 

 

La ciudad alicantina acogerá los próximos 20 al 27 de junio ambos encuentros cruciales para los casi 3 millones de personas sordociegas de todo el mundo. Bajo el lema “Nuestra Voz. Nuestros Derechos: Lideramos el camino", la conferencia abordará, a través de 5 sesiones plenarias y 15 talleres y espacios de trabajo y debate, temas como los Derechos Humanos, la igualdad de oportunidades, o la consecución de más  recursos para la atención de sus principales necesidades y demandas.

 

Sin embargo, tal y como expresa el responsable de la WFDB: "La Conferencia Mundial Helen Keller  puede ser concebida por el resto de la sociedad como una conferencia común sobre sordoceguera, y a pesar de que la visibilidad de las personas con sordoceguera y sus desafíos son importantes, el objetivo primordial de la Conferencia Helen Keller es que las personas con sordoceguera puedan congregarse y construir una red de trabajo propia basada en sus experiencias".

 

La conferencia Helen Keller es un foro donde se comparte información y conocimientos que darán soporte y desarrollo a las personas y entidades allí reunidas, todas ellas del sector de la sordoceguera. Otro objetivo fundamental de esta celebración es que se favorece el encuentro, en su aspecto más social, entre las personas con sordoceguera, para que puedan interactuar con sus iguales en un ambiente informal y ameno facilitado para ellos. Es un encuentro único, en el que solo participan las personas sordociegas, de hecho, según el propio Jensen: "Todas las sesiones plenarias y talleres están coordinados, organizados y presentados por personas con sordoceguera. No hay lecturas ajenas, no realizadas por personas con sordoceguera durante la conferencia".

 

"Debemos dar a conocer nuestra cultura, identidad, necesidades, elementos identificativos, lucha y capacidades", añade el Presidente de Fasocide, Francisco J. Trigueros.  Y explica que las conferencias que se comparten en esta conferencia se centran en una serie de temas básicos: el movimiento asociativo en sus respectivos países, la Ley de reconocimiento de la Sordoceguera como discapacidad única, el bastón rojo y blanco identificativo de las personas sordociegas, el ámbito educativo y de empleo y los logros conseguidos en otros países.

 

En definitiva, según Geir Jenes: “El objetivo principal es brindar a las personas con sordoceguera de todo el mundo la oportunidad de tener su propio foro y compartir sus experiencias con respecto a la sordoceguera en sí y establecer las políticas globales y las prioridades a defender de la organización”.

 

 

“Uno de los aspectos más importantes de las personas con sordoceguera es que quieren compartir sus experiencias de vida. Ellos comparten historias de su propia vida. Algunas historias de éxito nos transmiten esperanza y entusiasmo. Otras hablan de dificultades y barreras y piden apoyo. De una manera resumida se podría decir que la información y el conocimiento son las principales fuentes de interés y en cierto modo es la moneda de cambio de la conferencia”, insiste el presidente de la WFDB. Y es necesario también, por ese afán de compartir y dar a conocer, por esa necesidad de ser visibles, que la sociedad conozca estas realidades, estas vidas y su idiosincrasia, como explica Francisco Trigueros: “El más importante avance de la WFDB, en el que todavía continuamos trabajando como pilar principal de la Organización, ha sido y es la visibilización de nuestra idiosincrasia y de nuestras capacidades, representando la voz de las personas sordociegas y haciéndonos con el liderazgo de nuestra lucha a nivel mundial para así llegar a todos y cada uno de los países, puesto que en muchos de ellos la sordoceguera es desconocida todavía”.

 

Una de las reclamaciones ya históricas de este sector es el reconocimiento de la sordoceguera como una discapacidad única aunque según Jensen: “La Sordoceguera se reconoce como discapacidad única en muchos países, pero todavía queda un largo camino por recorrer en aras de alcanzar una definición común de sordoceguera”.

 

A Juicio de Francisco Trigueros: “"Es cierto, que es un deseo compartido por todos nosotros el ser reconocidos como una discapacidad única, Sordociegos, y el principal obstáculo es la falta de conocimiento sobre esta discapacidad, principalmente en las administraciones públicas ya que son los responsables de elaborar y crear la Ley pero, antes de ello, deben conocer la importancia de ese reconocimiento y la repercusión positiva que tendría para nosotros. Que las personas Sordociegas requieren servicios especializados, personal específicamente formado para su atención y métodos especiales de comunicación para hacer frente a las actividades de la vida diaria".

 

Según el responsable de la WFDB, una de las causas subyacentes de las barreras que nos encontramos a la hora de lograr el reconocimiento del término sordoceguera es "la equivocada utilización de este término por parte de la lista de Clasificación Internacional y funcionalidad de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Estas listas se usan comúnmente como referencias para reconocer discapacidades y establecer una base de datos y así ofrecer programas de soporte y servicios. Por supuesto esto es solo un ejemplo. Un ejemplo que conduce y refuerza los conceptos erróneos sobre lo que es la sordoceguera y lo que implica la discapacidad, lo que lleva de nuevo a servicios de apoyo basados en suposiciones y actitudes erróneas”.

 

En España, en 2005 se llevó al Parlamento una Propuesta No de Ley sobre la Sordoceguera como Discapacidad única pero, desde entonces, no se ha avanzado al respecto. Eso sí, según la Ley 27/2007, de 23 de octubre, por la que se reconocen las lenguas de signos españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y Sordociegas, estas últimas vendrían definidas como "aquellas personas con un deterioro combinado de la vista y el oído que dificulta su acceso a la información, a la comunicación y a la movilidad. Esta discapacidad afecta gravemente las habilidades diarias necesarias para una vida mínimamente autónoma, requiere servicios especializados, personal específicamente formado para su atención y métodos especiales de comunicación”.

 

De ahí que desde el principio, y con vehemencia, el presidente de Fasocide insiste y deja claro que nada de lo que se ha logrado y se pretende “sería posible sin la figura del guía-intérprete a nuestro lado, que hace posible la participación en todas las esferas en igualdad de condiciones”. Algo de lo que, por supuesto, también se hablará en Benidorm.

 

 

Todos estos temas y muchos más se abordarán de manera tanto directa como indirecta, no solo en la Conferencia Helen Keller, sino también en el día NOLB (No One Left Behind por sus siglas en inglés), "No dejar a nadie atrás", que se celebra un día antes de que tenga lugar la conferencia.

 

En el día NOLB, el 22 de Junio, se presentará además un informe global de la situación y estatus de las personas con sordoceguera que proporcionará información y datos sobre las barreras que enfrentan las personas con sordoceguera hoy en día y también facilitará una definición de sordoceguera para usar en el futuro. Y es que el objetivo principal de la WFDB es mejorar la calidad de vida de las personas sordociegas en todo el mundo y una de las principales actividades que afronta para lograrlo es identificar a las personas que conforman este colectivo y así, además, romper su aislamiento. 

 

Así pues, aunque la Conferencia Helen Keller es la única organizada a nivel mundial en la que solo las personas sordociegas pueden compartir sus propias experiencias con personas de otros países en situación similar, la celebración conjunta de la Asamblea general de la WFDB favorece la necesaria difusión y visibilización de esta realidad. De ahí que finalmente este encuentro esté dirigido a toda la sociedad, a los representantes políticos, a medios de comunicación, a asociaciones y familiares, profesionales… porque como asegura el responsable de Fasocide: “Lo importante es conocer nuestras experiencias, empoderarnos y conocer los motivos de esas luchas”. Y como afirma el presidente de la WFDB: “Las personas con sordoceguera quieren compartir sus experiencias de vida”.